Samostalan život kamen je temeljac prava osoba s invaliditetom. Dok pokret za nezavisni život raste u Evropi, još uvijek vidimo opšte nerazumijevanje o tome što samostalan život znači i brojne prepreke u njegovom ostvarenju za većinu osoba s invaliditetom.
Za mlade je samostalan život posebno važan. Mogućnost mladih ljudi da odlučuju o tome kako i gdje će živjeti može imati ogroman uticaj na smjer kojim će krenuti njihovi životi, kontakte koje će ostvariti i perspektivu postizanja njihovih ciljeva. Takođe doprinosi zdravijim odnosima s njihovim porodicama i prijateljima.
U EDF-u su prikupili neka svjedočanstva. Ova lična svjedočanstva istražuju aspekte koje je važno uzeti u obzir kada je u pitanju samostalan život, njegov uticaj na živote ljudi, kao i neke od izazova s kojima se ljudi suočavaju kada je u pitanju samostalan život osoba s invaliditetom.
Pokušali smo se posebno usredsrediti na probleme s kojima se susreću mladi s invaliditetom.
Lični budžet i izbor asistenta
“Imao sam 27 godina kada sam zadobio povredu kičme (C5/6 'potpuna' kvadriplegija). U mnogo čemu sam imao sreće jer sam imao koristi od rehabilitacije u modernom centru, koji je uključivao savremenu medicinsku njegu, edukaciju o mnogim stvarima, od lične medicinske njege do psihološke podrške i uvod u mreže podrške nakon rehabilitacije. Međutim, nisam bio detaljno informisan o konceptu samostalnog života (primjera radi, koliko je važno imati potpunu kontrolu nad finansijama za zapošljavanje personalnih asistenata (PA), umjesto oslanjanja na službe u kojima bi neko drugi donosio odluke). Stoga sam nakon rehabilitacije proveo nekoliko godina zaviseći o ljudima koji mi se nisu sviđali ili koji nisu bili dobri u poslu PA. Kako sam postajao sve iskusniji, postupno sam počeo zapošljavati ljude koji su mi se sviđali i koji su bili prikladniji za ovaj posao. Međutim, budući da nisam imao budžet, posao je bio neformalan i finansiran iz mog ličnog dohotka. Stoga je bilo izuzetno ograničeno u svom djelokrugu i ni ja ni moji pomoćnici nismo imali nikakva zakonska prava u vezi s osiguranjem, zapošljavanjem itd. Sada, više od 20 godina kasnije, imam budžet od vlade koji nije vezan uz prihod i prihode nad kojim imam potpunu kontrolu da zapošljavam ljude kao personalne asistenee.To mi daje veliku autonomiju i samostalnost u mom životu, dopuštajući mi da radim i zarađujem, učestvujem u sportu. To takođe znači da moji asistenti primaju respektabilnu platu i da su u potpunosti pokriveni doprinosima za socijalno osiguranje i osiguranjem od nezgode na radu. Za državu je to takođe ekonomski koristan aranžman, budući da se sav moj novac vraća ravno u zajednicu, podržavajući asistenta i njihovu porodivu, a ja imam bolji kvalitet života i bolje zdravlje, što znači manji finansijski učinak na druge nacionalne službe (npr. medicinske). Ali, uvijek postoji temeljna zabrinutost da bi političke promjene mogle značiti da ću ostati bez budžeta za personalnog asistenta. Bez ovoga ne bi dugo prošlo prije nego što bih finansijski bio nesposoban živjeti samostalno i vjerojatno bih morao razmisliti o životu u instituciji. Ovo je nezamislivo ne samo za mene nego i za moju porodicu i bliske prijatelje. Moje tjelesno i mentalno zdravlje bi se pogoršalo i – zbog mnogih drugih praktičnih razloga – takođe bih bio puno manje sposoban raditi i doprinositi društvu u cjelini. Svako, uključujući osobe s invaliditetom, trebao bi imati slobodu izbora gdje i s kim će živjeti.
Drugi ljudi mogu imati drugačije prioritete, ali važna je tačka autonomije i slobode izbora u svemu što radimo.”
Nedovoljna podrška za pokrivanje troškova personalne asistencije
“Kako bih mogao živjeti samostalno, potreban mi je personalni asistent gotovo 24/7. Iz tog razloga moram angažovati ne samo jednog nego barem tri asistenta da bih imao asistenciju svih sedam dana u sedmici. U mojoj zemlji, Španiji, vlada osigurava samo dva do tri sata dnevno (od ponedjeljka do petka, ne vikendom) pomoći za moj stepen invaliditeta, što je najviše na ljestvici koju koristi Vlada. Dakle, osobe s invaliditetom moraju same platiti preostale sate pomoći koja im je potrebna. To je jako teško budući da je osobi s invaliditetom već teško pronaći posao u mojoj zemlji, gotovo je nemoguće pronaći dobro plaćen posao koji vam omogućuje plaćanje personalnih asistenata. U mom slučaju, većinu svojih prihoda koristim za plaćanje malog dijela troškova personalne asistencije, a roditelji mi pomažu u plaćanju ostatka troškova. Međutim, ovo je dugoročno neodrživa situacija. Nadam se da će vlada u budućnosti uvesti veći broj sati po danu personalne asistencije, što će, nadam se, zadovoljiti količinu sati koja nam je potrebna.”
“Započeo sam svoje iskustvo samostalnog života 2003. godine kada sam imao 33 godine i imao sam priliku zaposliti svog prvog personalnog asistenta zahvaljujući finansijskom doprinosu koji su dali regija Pijemont i opština Asti. Nakon toga, 2010, mogao sam definitivno napustiti dom kako bih unajmio stan koji je bio pristupačan s gledišta arhitektonskih barijera i živio samostalno sa svojim personalnim asistentom za kojeg preuzimam punu odgovornost. Od 2003. godine do danas imao sam 12 različitih asistenata koji su mi se izmjenjivali i još uvijek mi pomažu. Moje ekonomsko stanje temelji se na starosnoj penziji stečenoj kroz dvadeset godina rada u javnoj upravi, pratećem dodatku i doprinosu za samostalan život koji plaća Opština Asti, koja je, nažalost, tokom godina progresivno smanjena u sredstvima. Trenutno ovaj ekonomski doprinos nije dovoljan za pokrivanje troškova moje pomoći i stoga se moraju integrirati i vlastita sredstva. Najveći problemi s kojima se u ovom periodu susrećemo na našim prostorima vezano za samostalan život su progresivno osiromašenje s ekonomskog stajališta, ali i s ideološkog stajališta te vrijednosti na kojima se temelji samostalan život pojedinca, odgovornog i samosvjesnog – mogućnost i upravljenje izborom. Sve češće, zapravo, oni koji su zaduženi radije prihvataju strategije socijalne njege umjesto da olakšavaju puteve prema samoodređenju.”
Izvor: https://www.edf-feph.org/blog/living-independently-stories-of-young-
Prevod: Katarina Bigović Kulić
Podgorica, 22.8.2022.
