Samostalan \u017eivot kamen je temeljac prava osoba s invaliditetom. Dok pokret za nezavisni \u017eivot raste u Evropi, jo\u0161 uvijek vidimo op\u0161te nerazumijevanje o tome \u0161to samostalan \u017eivot zna\u010di i brojne prepreke u njegovom ostvarenju za ve\u0107inu osoba s invaliditetom.
\nZa mlade je samostalan \u017eivot posebno va\u017ean. Mogu\u0107nost mladih ljudi da odlu\u010duju o tome kako i gdje \u0107e \u017eivjeti mo\u017ee imati ogroman uticaj na smjer kojim \u0107e krenuti njihovi \u017eivoti, kontakte koje \u0107e ostvariti i perspektivu postizanja njihovih ciljeva. Tako\u0111e doprinosi zdravijim odnosima s njihovim porodicama i prijateljima.
\nU EDF-u su prikupili neka svjedo\u010danstva. Ova li\u010dna svjedo\u010danstva istra\u017euju aspekte koje je va\u017eno uzeti u obzir kada je u pitanju samostalan \u017eivot, njegov uticaj na \u017eivote ljudi, kao i neke od izazova s \u200b kojima se ljudi suo\u010davaju kada je u pitanju samostalan \u017eivot osoba s invaliditetom.
\nPoku\u0161ali smo se posebno usredsrediti na probleme s kojima se susre\u0107u mladi s invaliditetom.
\nLi\u010dni bud\u017eet i izbor asistenta
\n\u201cImao sam 27 godina kada sam zadobio povredu ki\u010dme (C5\/6 'potpuna' kvadriplegija). U mnogo \u010demu sam imao sre\u0107e jer sam imao koristi od rehabilitacije u modernom centru, koji je uklju\u010divao savremenu medicinsku njegu, edukaciju o mnogim stvarima, od li\u010dne medicinske njege do psiholo\u0161ke podr\u0161ke i uvod u mre\u017ee podr\u0161ke nakon rehabilitacije. Me\u0111utim, nisam bio detaljno informisan o konceptu samostalnog \u017eivota (primjera radi, koliko je va\u017eno imati potpunu kontrolu nad finansijama za zapo\u0161ljavanje personalnih asistenata (PA), umjesto oslanjanja na slu\u017ebe u kojima bi neko drugi donosio odluke). Stoga sam nakon rehabilitacije proveo nekoliko godina zavise\u0107i o ljudima koji mi se nisu svi\u0111ali ili koji nisu bili dobri u poslu PA. Kako sam postajao sve iskusniji, postupno sam po\u010deo zapo\u0161ljavati ljude koji su mi se svi\u0111ali i koji su bili prikladniji za ovaj posao. Me\u0111utim, budu\u0107i da nisam imao bud\u017eet, posao je bio neformalan i finansiran iz mog li\u010dnog dohotka. Stoga je bilo izuzetno ograni\u010deno u svom djelokrugu i ni ja ni moji pomo\u0107nici nismo imali nikakva zakonska prava u vezi s osiguranjem, zapo\u0161ljavanjem itd. Sada, vi\u0161e od 20 godina kasnije, imam bud\u017eet od vlade koji nije vezan uz prihod i prihode nad kojim imam potpunu kontrolu da zapo\u0161ljavam ljude kao personalne asistenee.To mi daje veliku autonomiju i samostalnost u mom \u017eivotu, dopu\u0161taju\u0107i mi da radim i zara\u0111ujem, u\u010destvujem u sportu. To tako\u0111e zna\u010di da moji asistenti primaju respektabilnu platu i da su u potpunosti pokriveni doprinosima za socijalno osiguranje i osiguranjem od nezgode na radu. Za dr\u017eavu je to tako\u0111e ekonomski koristan aran\u017eman, budu\u0107i da se sav moj novac vra\u0107a ravno u zajednicu, podr\u017eavaju\u0107i asistenta i njihovu porodivu, a ja imam bolji kvalitet \u017eivota i bolje zdravlje, \u0161to zna\u010di manji finansijski u\u010dinak na druge nacionalne slu\u017ebe (npr. medicinske). Ali, uvijek postoji temeljna zabrinutost da bi politi\u010dke promjene mogle zna\u010diti da \u0107u ostati bez bud\u017eeta za personalnog asistenta. Bez ovoga ne bi dugo pro\u0161lo prije nego \u0161to bih finansijski bio nesposoban \u017eivjeti samostalno i vjerojatno bih morao razmisliti o \u017eivotu u instituciji. Ovo je nezamislivo ne samo za mene nego i za moju porodicu i bliske prijatelje. Moje tjelesno i mentalno zdravlje bi se pogor\u0161alo i – zbog mnogih drugih prakti\u010dnih razloga \u2013 tako\u0111e bih bio puno manje sposoban raditi i doprinositi dru\u0161tvu u cjelini. Svako, uklju\u010duju\u0107i osobe s invaliditetom, trebao bi imati slobodu izbora gdje i s kim \u0107e \u017eivjeti.
\nDrugi ljudi mogu imati druga\u010dije prioritete, ali va\u017ena je ta\u010dka autonomije i slobode izbora u svemu \u0161to radimo.\u201d<\/p>\n
Nedovoljna podr\u0161ka za pokrivanje tro\u0161kova personalne asistencije
\n\u201cKako bih mogao \u017eivjeti samostalno, potreban mi je personalni asistent gotovo 24\/7. Iz tog razloga moram anga\u017eovati ne samo jednog nego barem tri asistenta da bih imao asistenciju svih sedam dana u sedmici. U mojoj zemlji, \u0160paniji, vlada osigurava samo dva do tri sata dnevno (od ponedjeljka do petka, ne vikendom) pomo\u0107i za moj stepen invaliditeta, \u0161to je najvi\u0161e na ljestvici koju koristi Vlada. Dakle, osobe s invaliditetom moraju same platiti preostale sate pomo\u0107i koja im je potrebna. To je jako te\u0161ko budu\u0107i da je osobi s invaliditetom ve\u0107 te\u0161ko prona\u0107i posao u mojoj zemlji, gotovo je nemogu\u0107e prona\u0107i dobro pla\u0107en posao koji vam omogu\u0107uje pla\u0107anje personalnih asistenata. U mom slu\u010daju, ve\u0107inu svojih prihoda koristim za pla\u0107anje malog dijela tro\u0161kova personalne asistencije, a roditelji mi poma\u017eu u pla\u0107anju ostatka tro\u0161kova. Me\u0111utim, ovo je dugoro\u010dno neodr\u017eiva situacija. Nadam se da \u0107e vlada u budu\u0107nosti uvesti ve\u0107i broj sati po danu personalne asistencije, \u0161to \u0107e, nadam se, zadovoljiti koli\u010dinu sati koja nam je potrebna.\u201d<\/p>\n
\u201cZapo\u010deo sam svoje iskustvo samostalnog \u017eivota 2003. godine kada sam imao 33 godine i imao sam priliku zaposliti svog prvog personalnog asistenta zahvaljuju\u0107i finansijskom doprinosu koji su dali regija Pijemont i op\u0161tina Asti. Nakon toga, 2010, mogao sam definitivno napustiti dom kako bih unajmio stan koji je bio pristupa\u010dan s gledi\u0161ta arhitektonskih barijera i \u017eivio samostalno sa svojim personalnim asistentom za kojeg preuzimam punu odgovornost. Od 2003. godine do danas imao sam 12 razli\u010ditih asistenata koji su mi se izmjenjivali i jo\u0161 uvijek mi poma\u017eu. Moje ekonomsko stanje temelji se na starosnoj penziji ste\u010denoj kroz dvadeset godina rada u javnoj upravi, prate\u0107em dodatku i doprinosu za samostalan \u017eivot koji pla\u0107a Op\u0161tina Asti, koja je, na\u017ealost, tokom godina progresivno smanjena u sredstvima. Trenutno ovaj ekonomski doprinos nije dovoljan za pokrivanje tro\u0161kova moje pomo\u0107i i stoga se moraju integrirati i vlastita sredstva. Najve\u0107i problemi s kojima se u ovom periodu susre\u0107emo na na\u0161im prostorima vezano za samostalan \u017eivot su progresivno osiroma\u0161enje s ekonomskog stajali\u0161ta, ali i s ideolo\u0161kog stajali\u0161ta te vrijednosti na kojima se temelji samostalan \u017eivot pojedinca, odgovornog i samosvjesnog – mogu\u0107nost i upravljenje izborom. Sve \u010de\u0161\u0107e, zapravo, oni koji su zadu\u017eeni radije prihvataju strategije socijalne njege umjesto da olak\u0161avaju puteve prema samoodre\u0111enju.\u201d<\/p>\n